Hari Penyakit Jarang Jumpa

Hari Penyakit Jarang Jumpa ialah peringatan diadakan pada hari terakhir bulan Februari[1][2] untuk meningkatkan kesedaran bagi penyakit jarang jumpa dan memperbaiki capaian kepada rawatan dan perwakilan bagi individu dengan penyakit jarang jumpa dan keluarga mereka.[1][3][4][5][6] Pertubuhan Eropah untuk Penyalit Jarang Jumpa ditubuhkan pada hari tersebut pada tahun 2008 untuk meningkatkan kesedaran bagi penyakit yang tidak diketahui atau diendahkan. Menurut (EURORDIS), rawatan bagi banyak penyakit jarang jumpa tidak mencukupi, sama juga dengan rangkaian sosial untuk menyokong individu dengan penyakit jarang jumpa dan keluarga mereka;[7] lagipun, sementara dahulu ada sudah banyak hari dijadikan untuk memperingati penghidap penyakit individu (seperti AIDS, barah, dll.), sebelum ini tiada hari untuk mewakili pemghidap penyakit jarang jumpa.[4] Pada Hari Penyakit Jarang Jumpa 2009 menjadi global Pertubuhan Kebangsaan untuk Gangguan Jarang Jumpa (NORD) menyiap sedia 200 pertubuhan sokongan pesakit penyakit jarang jumpa di Amerika Syarikat manakala pertubuhan di China, Australia, Taiwan, dan Amerika Latin juga memimpin usaha di negara mereka masing-masing untuk menyelaras aktiviti dan mempromosikan hari tersebut.[3] Tambahan pula, memimpini pertubuhan sokongan pesakit penyakit jarang jumpa termasuk Projek Gen Sejagat bergabung tenaga mempromosikan Hari Penyakit Jarang Jumpa.

Hari Penyakit Jarang Jumpa
Fail:Rare Disease Day.svg
UpacaraKesedaran penyakit jarang jumpa
TarikhHari terakhir Februari
Tarikh 2023Februari 28
Tarikh 2024Februari 29
Tarikh 2025Februari 28
Tarikh 2026Februari 28
KekerapanSetiap tahun

2020 sunting

Slogan Hari Penyakit Jarang Jumpa bagi 2020 ialah "Jarang itu Banyak. Jarang itu Kuat. Jarang itu Bangga".[8]

Lihat juga sunting

Rujukan sunting

  1. ^ a b Ralat petik: Tag <ref> tidak sah; teks bagi rujukan millions tidak disediakan
  2. ^ Luce, Jim (10 February 2009). ""Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted". The Huffington Post. Dicapai pada 20 February 2009.
  3. ^ a b "Why Rare Disease Day?". Rare Disease Day. Diarkibkan daripada yang asal pada 3 February 2009. Dicapai pada 14 February 2009.
  4. ^ a b Ralat petik: Tag <ref> tidak sah; teks bagi rujukan eurordis tidak disediakan
  5. ^ "Rare Disease Day 2009". United States National Library of Medicine. 15 February 2009. Diarkibkan daripada yang asal pada February 3, 2009. Dicapai pada 17 February 2009.
  6. ^ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
  7. ^ Ralat petik: Tag <ref> tidak sah; teks bagi rujukan novartis tidak disediakan
  8. ^ "Rare Disease Day Theme 2020 " QuotesLove. 28 February 2020.

Pautan luar sunting